Heilsumálaráðið hevur sent eitt uppskot til broyting í løgtingslóg um sjúkrahúsverkið til ummælis. Broytingaruppskotið hevur við sær, at Sjúkrahúsverkið skal skipa eitt tilboð um berarakanningar fyri deyðiligar ílegusjúkur í Føroyum.
Við lógaruppskotinum fáa øll í aldrinum 18 til 45 ár, og makar hjá staðfestum berarum, eitt tilboð um at kanna, um tey eru berarar av ávísum ílegusjúkum. Hetta styrkir sjálvræðið hjá einstaklingum og gevur familjum betri vitan at grunda sínar avgerðir á.
Talan er um deyðiligar ílegusjúkur, sum eru vanligari í Føroyum enn aðrastaðni, og sum ikki kunnu viðgerast. Hetta er fyrstu ferð, at eitt slíkt tilboð verður lógarfest í Føroyum.
Súsanna Bertholdsen, landsstýriskvinna í heilsumálum, sigur:
Ætlanin er, at tilboðið við berarakanningum skal setast í verk 1. juli 2026. Broytingaruppskotið er sent til ummælis hjá viðkomandi pørtum og alment á ummælisportalin.
Hugsburðskanningin “Berarakanning fyri ílegusjúkur - Hvat halda føroyingar?” frá heilsugranskingareindini í Sjúkrahúsverkinum og áhugafelagnum Arvasjúkan frá 2024 vísir, at 89 prosent av teimum spurdu siga seg vera samd í, at ein berarakanning eigur at verða bjóðað fyri ávísar sjúkur, og 85 prosent høvdu latið seg kannað, um ein berarakanning fyri hesar ílegusjúkur varð bjóðað.
Um kanningina
Berarakanningar hava til endamáls at kanna, um einstaklingar eru berarar av arvaligum sjúkum. Tey, sum bera hesar arvaligu sjúkur, eru ikki sjúk sjálvi, men kunnu lata sjúkuna víðari til komandi ættarlið, um makin eisini er berari av somu sjúku. Ein berarakanning kann staðfesta, um fólk eru í vanda fyri at fáa eitt barn við deyðiligari ílegusjúku, áðrenn tey gerast við barn.
Um ílegusjúkurnar
Talvan niðanfyri vísir nøvn, miðal livialdur og títtleika av ílegusjúkunum í Føroyum. Sum dømi kann nevnast sjúkan JEB-H. Sjúkan er pínufull, og bert linnandi viðgerð verður givin. Børnini doyggja, tá tey í miðal eru 3 mánaðir. Í Føroyum er 1 av 31 berari av ílegubroytingini, sum elvir til JEB-H.
Sjúka | Miðal livialdur | Beraratíttleiki |
SUCLA2/føroyasjúka | 8 ár | 1:25 |
Aicardi-Goutières syndrome (AGS) | 5 ár | 1:31 |
TUBULINSPECIFIC CHAPERONE D (TBCD) | 2 ár | 1:31 |
PAICP | 1 dag | 1:38 |
Potters syndrom | Doyggja í móðurlívi ella innan 1-2 dagar | 1:40 |
Junctional epidermiolysis bullosa – Herlitz typa (JEB-H) | 3 mðr. | 1:31 |
Tvey fólk, sum eru berarar av sjúkunum, hava fyri hvønn barnsburð 25 prosent møguleika fyri at fáa eitt barn við sjúkuni, 50 prosent møguleika fyri at fáa eitt barn, ið er frískur berari, og 25 prosent møguleika fyri at fáa eitt barn, ið er frískt og ikki berari.
Kanningin verður framd í Sjúkrahúsverkinum, og úrslit verða givin persónliga við fakligari ráðgeving, tá ynski er um tað.